Marquissin perheen nuorimmainen lapsi syntyi sydän vartalon ulkopuolella. Äärimmäisen harvinaisen tilan lisäksi vauvan sydän oli puolet tavallista pienempi.
Viimeksi päivitetty 3.4.2012
Yhdysvaltojen Pennsylvaniassa asuvan Marguissin perheeseen syntyi helmikuussa 2009 kolmas lapsi, poikavauva Ryan. Elämän alku oli dramaattinen: Ryan syntyi sydän vartalosta irrallaan, ja sydän oli kooltaan puolet normaalista. Lääkärit eivät odottaneet hänen selviävän. Tavallisesti tällaisesta sydänsairaudesta kärsivät vauvat kuolevat kohtuun tai menehtyvät viimeistään kolmen ensimmäisen päivän kuluttua syntymästä.
Ryan-vauva päätti kuitenkin taistella elämästään.
”Suosittelemme keskeyttämään raskauden”
Vauvan vakava tila selvisi jo odotusaikana, raskausviikolla 12. Lääkärit eivät uskoneet raskauden kestävän edes puoliväliin ja suosittelivat äidille raskaudenkeskeytystä. Vanhemmat Leighann, 34, ja Henry, 34, kuitenkin kieltäytyivät siitä.
”Emme halunneet ottaa ohjia omiin käsiimme vaan halusimme antaa luonnon päättää, katsoa miten käy. Tiesimme kyllä, että olisi ihme jos hän selviäisi”, äiti Leighann kertoo.
Vaikean synnynnäisen epämuodostuman nimi on ectopia cordis. Siinä sydän on poikkeuksellisesti joko osittain tai kokonaan rintakehän ulkopuolella. Se on äärimmäisen harvinainen, miljoonaa syntymää kohden vain noin kahdeksan vauvaa saa sen osakseen. 90 prosenttia heistä kuolee kohdussa tai kolmen ensimmäisen elinpäivän kuluessa.
Ryanilla oli ectopia cordis –tilan lisäksi myös vajaasti kehittyneen oikean kammion oireyhtymä, jossa vain sydämen vasen kammio oli kehittynyt kunnolla.
Synnytys 30 lääketieteen ammattilaisen voimin
Kun vauvan tila oli tiedossa jo odotusaikana, osattiin sen hoitoon valmistautua. Synnytys hoidettiin suunniteltuna sektiona Washingtonissa helmikuun lopulla vuonna 2009. Synnytyssalissa oli vauvaa vastassa 30 lääketieteen ammattilaisen joukko. Lääkärit eivät kuitenkaan olleet toiveikkaita:
”Koska sydän oli vartalon ulkopuolella, se oli alttiina tulehduksille. Oli todennäköistä, että sydän infektoituisi ja vauva kuolisi siihen. Sydämessä oli myös vain yksi toimiva kammio ja vauva tarvitsi riskialttiin avosydänleikkauksen”, lääkäri Mary Donofrio kertoo Ryanin monista riskeistä.
”Sanoin perheelle alusta asti, että vauvan selviäminen vaatisi ihmeen.”
Kaikkia todennäköisyyksiä vastaan
Vastasyntyneen Ryanin pikkuruinen sydän sykki rintakehän päällä. Sydämen peittona oli vain ohut kalvo.
”Kaikki todennäköisyydet olivat häntä vastaan. Tiesimme, että elossa syntyminen irrallaan olevan sydämen kanssa oli jo uskomaton ihme, mutta kun sydän oli kaiken lisäksi vielä vain puolikas tavallisesta, oli mahdollisuus selvitä jo lähes olematon”, äiti sanoo.
”Mutta kaikesta huolimatta hän oli elossa. Saatoimme vain rukoilla, että hän jatkaisi taistelua elämästään.”
Ihmelapsi
Niin hän on myös tehnyt. Ryan on nyt kolmevuotias. Hän on läpikäynyt lukuisia operaatioita. Ensimmäinen leikkaus tehtiin Ryanin ollessa vasta kahden viikon ikäinen: silloin hänen sydämeensä asennettiin putki, jotta veri virtaisi kunnolla. Kammion vajaatoimintaa on autettu leikkauksilla, jotta puolikas sydän jaksaisi tehdä saman työn minkä kokonainen. Ryanille on myös istutettu ihon alle kudoksenlisääjiä tuottamaan lisää ihoa paljaan sydämen ylle.
”Hän on jaksanut kaiken hämmästyttävän hyvin, ollut rohkea pieni poika. Sisaret Natalie, 7, ja Ainsley, 5, ovat kannustaneet pikkuveljeä paljon. He ovat vierailleet sairaalassa ja tehneet Ryanille nauhoituksia kotoa, jotta tämä kuulisi heidän äänensä”, äiti kertoo.
Tulevaisuudessa Ryan saattaa tarvita sydämensiirron, mutta toistaiseksi hän voi hyvin.
”Kun katson Ryania juoksemassa leikkikentällä, kiitän Jumalaa. Jokainen päivä hänen kanssaan on päivä, jota emme uskoneet saavamme. Joten haluamme vaalia joka hetkeä”, äiti Leighann sanoo.
”Hän taisteli sinnikkäästi ja kieltäytyi kuolemasta. Lääkärien mukaan yksikään samanlaisten vikojen kanssa syntynyt vauva ei ole koskaan aiemmin selvinnyt elossa. On siis suunnaton ihme, että Ryan on keskuudessamme. Hän on todella hämmästyttänyt kaikki.”
Katso Ryanin kuvat täältä. Marquissin perheen blogi luettavissa täällä.
Teksti: Hanna Brockman
Kuva: Crestock
Lähde: Daily Mail
Lue myös:
Oliver syntyi ilman verta
Vain toinen jäi eloon
Kolmosista vain yksi selvisi
