Iisakin tarina

Vasta kaksi päivää ennen joulua minut kärrättiin salille. Tippa kämmenselkään. Ja siinähän se olikin. Syntymäpaino oli 2,7 kg ja pituus 48cm. Lääkäri kävi kuuntelemassa sydämen.

 

---

---

 

Poika oli viety aikaisin joulun aatonaattoaamuna lasten teholle. Hän ei ollut syönyt ja pulssi oli ollut erittäin nopea. Aamutoimieni jälkeen minut vietiin poikaa katsomaan, siellä hän oli letkuissa lasikaapissa, pieni ryppyinen poikani. Sain silittää.

Sitten tuli isä ja vanhemmat lapset katsomaan uutta tulokasta, olihan sitä siinä. Mutta, viereisissä lasikaapeissa oli monta, monta kertaa pienempiä ihmisen alkuja kuin meidän ja heistäkin aiottiin tehdä ihmisiä.

Jouluaattona tulin yksin kotiin sairaalasta. Olo ei olisi voinut olla rikkinäisempi! Seuraavana yönä minä sain kokea sen, että mitä se on, kun kroppa ja sydän huutavat vauvan ikävää, sitä pientä ihmisen tainta, jonka tässä vaiheessa kuuluisi olla emonsa sylissä.

Kolme viikkoa kuljimme hoitamassa Iisakkiamme. Päivä päivältä kaveri rupesi itse syömään. Vatsavaivoja oli. Kaveri nukkui tai itki.

Lapsella oli ulkoisia erityispiirteitä: Iso pää, vähän päärynän muotoinen, isot korvat, isot silmät, pitkät sormet ja jalat, sormet olivat kääntyneet kämmenen sisälle, jalkapöydät olivat kääntyneet säärtä vasten, pieni leuka ynnä muuta, mutta silti hän oli ihana ihmeellinen poikavauva, ja meidän!

Sitten lähdettiin tutkimaan, mutta nimeä vaivalle ei siinä vaiheessa löytynyt. Lopullinen nimike oli synnynnäinen kehitysvamma, ja että vamman laajuus tulee kehityksen myötä esille.

Kevään aikana huomasin, että en saanut aina katsekontaktia lapseeni ja toisinaan epäilin, että hänen kuulossaankin on vikaa. Otin neuvolassa puheeksi tämän ja terveydenhoitaja tuli jänisräikkineen kanssani samaan ymmärrykseen.

Pojalla todettiin lisätutkimusten jälkeen hyvin voimakas likinäköisyys sekä kuulonaleneva. Niin Iisakki sai silmälasit ja kuulokojeen vuoden ikäisenä.

Aivoissa todettiin tyhjää tilaa, jotain valkoista ainetta enemmän tai vähemmän. Mutta mitä sitten – pää sentään on siinä pikkuisten hartioiden keskellä ja isot silmät säihkyvät kuin tähdet taivaalla ja huulet kääntyvät kauniiseen, ilkikuriseen hymyyn.

Mutta, siten eräänä elokuun aamuna. Poika ei herää kunnolla. Hän ei syö. Hän ei hengitä. Hän vaihtaa väriä. On ihan vetelä.  Herätän mieheni. Hän ottaa pojan ja menee ulos hänen kanssaan, minä jään soittamaan ambulanssia.

Kun ”lanssi” tuli, poika alkoi virota. Menimme terveyskeskuksen kautta sairaalaan ja sieltä osastolle. Vaihtoehtoja oli kaikenlaisia tällaiseen käyttäytymiseen, muun muassa epilepsiaa esitettiin.

Parin viikkoa myöhemmin sama tapahtui uudelleen, mutta kohtaukset eivät loppuneetkaan vaan ketjuuntuivat. Sairaalaan ja tippaan ja hoitaja 24 tuntia vierellä! Pojalla diagnosoitiin epilepsia ja saman syksyn aikana lisäksi infektioastma.

Kun olimme toista kertaa epilepsian takia osastolla, siellä oli sillä hetkellä sellainen hoitaja jonka
sanat kantavat minua vieläkin, 6 vuotta myöhemmin: Pidin poikaani sylissä kohtausten välissä, kun tämä hoitaja tuli kysymään minulta, näyttääkö Iisakki nyt normaalin oloiselta omalta itseltään. Tulin siihen vastanneeksi, että mistä minä tiedän? Hoitaja sanoi minulle: ”Kuule Sari, kyllä sinä äitinä tiedät mitä pojallesi kulloinkin kuuluu.” Ja näin myös oli, ja on!

Eräänä kesänä, kun Iisakki oli 4,5-vuotias, poika oli ollut huonossa kunnossa jo jonkin aikaa. Hän oli loppukeväästä sairastanut keuhkokuumeen, mutta selvisimme jonkin aikaa lääkityksen kanssa kotona.

Menimme lopulta sairaalaan, jossa aloitettiin hoito pitkittyneeseen keuhkokuumeeseen. Mutta pojan tila vain huononi ja huononi, kunnes lopulta selvisi, että vesirokko oli mennyt keuhkoihin.

Pojan mahdollisuudet selvitä olivat tasan! Päätimme mieheni kanssa, että poikaa ei laiteta hengityskoneeseen. Hän saa mennä jos on sen aika…

Aikuinen ihminen ei olisi selvinnyt, mutta poikamme selvisi: Kun hän ei liiku, hänen keuhkojensa käyttökapasiteetti on niin pieni, että tämän turvin kaveri on luonamme tänäkin päivänä.

Kotimme on apuvälineitä pullollaan. On polkupyörää, kävelytelinettä, seisomatelinettä, terapiapeili, -matto, -pallot. Rattaat, syöttötuoli, pyörätuoli, vaipat, wc-tuoli, suihkujakkara. Silmälasit kuulokojeet. Lycra-puku, ranne- ja nilkkapainot, tukikengät, dafot, peukalotuet.

Syömiseen liittyen vinomuki, erilliset ruokailuvälineet. Erilaisia lääkkeitä. Suihku ja wc-tilat on remontoitu niin, että siellä pystyy apuvälineiden kanssa toimimaan. Ulko-ovelle on tehty luiska ja autoonkin on saatu yhteiskunnan tukea.

Kotihoidonapuakin saimme monta vuotta ja perhepäivähoitajakin kävi jonkin aikaa kotonamme.  Tutkimukset, kontrollit, hoidot, apuvälineet, kuntoutukset, lausuntojen tekemiset yms. ovat hoituneet keskussairaalamme kautta erinomaisesti.

Lasten neurologi johon tutustuimme silloin pojan ollessa kolmen kuukauden ikäinen, on maailman ihanin ihminen ja lääkäri. Hän oli sydämestään asti oikeassa työssä. Harmi monelle perheelle, kun hän jäi eläkkeelle.

Varhennetun esikoulun poika aloitti 5-vuotiaana poika paikallisessa päiväkodissa. Henkilökohtainen avustaja on hänen kanssaan taksimatkoista lähtien.

Oikea esikoulu 6-vuotiaana käytiin myös samassa päiväkodissa, ja nyt käydään 1. luokkaa samassa paikassa, kolmena päivänä viikossa 6 tuntia kerrallaan, matkat päälle.

Ensimmäisenä päivänä käy erityisopettaja, toisena päivänä kuntoutusohjaaja ja kolmantena fysioterapeutti.

Sellainen notkahdus tähän erityiselämäämme tuli pojan ollessa 5-6-vuotias, että asuinkuntamme lopetti avun tarjoamisen. Toki emme me mitään ennenkään olleet saaneet tuosta vain, että kyllä kaiken avun tarpeen on pitänyt itse osata hakea, mutta se apu on sitten myönnetty heti ilman sen kummempia lisäkyselyjä.

Nykyisin on tiedettävä itse tarkkaan oikeutensa ja lapsensa oikeudet. Minulle on tullutkin erittäin tärkeäksi apuvälineeksi Tukiviestissä oleva sosiaaliturvaopas, sieltä asiat selviävät aika kivasti ja jos se ei auta, niin sitten ottaa KVTL:n juristiin tai lääninhallitukseen yhteyttä, niin yleensä asiat alkavat selkiytyä.

Elämämme viimeiset seitsemän vuotta ovat olleet aivan ihmeellistä aikaa. En minä ole paremmaksi ihmiseksi tullut, mutta kasvanut olen henkisesti aivan valtavasti. Vahvuutta luonteeseen ja tietotaidon määrään on tullut roppakaupalla. Välittäminen toisista ihmisistä ja toisten ihmisten auttaminen on tullut tärkeäksi milteipä päällimmäiseksi asiaksi.

Kun olemme melkein vuosittain kulkeneet jossain Kelan järjestämillä kuntoutusjaksoilla, aina jää uutta tietoa ja uusia ystäviä mukaan arkielämään. Yhdellä kurssilla tapasin pojan kanssa Tarja Halosenkin.

Kehitysvammaisten Tuki ry:n toiminnassa olen mukana. Kunnassamme on monenmoista yhteistä toimintaa erityislasten kanssa esim. heppakerho, perhekerho ja muskari.  Omat asiat näiden vuosien aikana ovat jääneet taka-alalle, koska poika on täysin autettava, infektiot ja epilepsiakohtaukset ovat vieneet suurimman osan vuorokaudesta.

Pojalla on ihanat kummit joilta äiti saa apua, että pääsee tuulettumaan silloin kun alkaa siltä tuntua. Ja nyt aiomme kokeilla tukiperhesysteemiä, jossa sosiaalitoimi maksaa ”nimellistä palkkaa”.

Tampereen yliopistollisen professorit etsivät pojan oireyhtymälle nimeä päätyivät Neuhauseriin. Se on niin harvinainen, että tällä hetkellä tätä ei olisi Suomessa ollenkaan toista ja ulkomaillakaan ei olisi rekisteröityä kuin ”parikymmentä”. Neuhauser on peittyvästi periytyvä, eli me vanhemmatkin olemme ”erityisiä”!

Kun poika ”teki kuolemaa”, olihan se maailman kauhein asia. Kun sitten äkkijärkytys jäi taka-alalle, tajusin, että menneet 4,5 vuotta olivat olleet niin antoisia ja rikkaita ja erilaisia tapahtumia täynnä, että moni ihminen ei vanhanakaan ole kokenut niin paljon kuin me. Ja että rakkauden määrä on ollut valtava ja sekin, että tänä aikana perheestämme oli muodostunut ME!

Saman vuoden syksyllä tajusin lisää, että jos poika otettaisiin meiltä pois tässä vaiheessa, en minä jäisi sittenkään yksin, sillä sitten minä auttaisin ja hoitaisin muita kuntamme vammaisia ja vanhuksia ja veisin heidän asioitaan eteenpäin tässä byrokratiassa.  Näin olisi vammainen pikkupoikani antanut minulle tehtävän.

Invalidiliitto on tuki- ja liikuntaelinvammaisten valtakunnallinen etu- ja palvelujärjestö. Liitto vaikuttaa vammaisten ihmisten ihmisoikeuksien toteutumiseksi ja tuottaa vammaisten tarvitsemia palveluita.

Kehitysvammaisten Tukiliiton tehtävänä on tukea jäsenistöään sekä puolustaa ja kehittää kehitysvammaisten ja heidän perheidensä yhteiskunnallista tasa-arvoa. Tukiliiton tavoitteena on hyvä elämä kehitysvammaiselle ihmiselle ja hänen perheelleen.