Viimeksi päivitetty 22.10.2024
Erityislapsi on erityistä tukea tai hoivaa tarvitseva lapsi, jonka tuen tarpeet voivat olla niin psyykkisiä, fyysisiä, kielellisiä, neurologisia kuin sosiaalisiakin. Lapsella voi olla esimerkiksi vaikeuksia kielen ja puheen kehityksessä, pitkäaikainen sairaus tai vaikkapa vaikeuksia keskittymisessä tai vuorovaikutustilanteissa. Joskus erityislapsi voi tarvita lähes ympärivuorokautista valvontaa, joskus tuen tarve on huomattavasti pienempi.
Aina lapsen erityisyyttä ei näe ulospäin, ja toisinaan lapsella voi olla useita eri diagnooseja. Joskus diagnoosien saamisessa voi kesää jopa vuosia, jolloin erityislapsen vanhemmuus saattaa tuntua erityisen rankalta. Avun saaminen ja etsiminen voi olla hankalaa ja tuntua loppumattomalta suolta.
Kun odotat erityislasta
Joskus lapsen erityisyys voidaan tunnistaa jo ennen lapsen syntymää – esimerkiksi Downin syndroomaa on mahdollista seuloa jo raskausaikana. Toisaalta joitain diagnooseja on mahdotonta tietää ennen kuin lapsi alkaa kasvaa ja kehittyä. Esimerkiksi autismikirjon häiriön ja ADHD:n oireet näkyvät yleensä jo varhaislapsuudessa, mutta joskus tuen tarve saatetaan havaita vasta kun lapsi menee kouluun.
Mikäli on jo ultrassa saanut tietää odottavansa erityislasta, voi maailma tuntua hetkeksi romahtavan. Lapsi toki muuttaa arjen rutiineja muutenkin, mutta erityislapsi muuttaa niitä vielä lisää. Arkielämä voi tarvita erityistä suunnittelua, ja käytännön asioita on hyvä pohtia jo etukäteen.
On tärkeää muistaa, että kaikki tunteet ovat sallittuja, olipa kyseessä sitten viha, katkeruus, pelko, suru, ilo tai toivo. Omista tuntemuksista kannattaa keskustella myös neuvolassa, josta on mahdollista saada tietoa ja tukea uuteen tilanteeseen. Etukäteen on hyvä tutustua myös erityislasten yhdistyksiin, jotka tarjoavat vertaistukea vanhemmuuteen. Kaikista tärkeintä on, ettei asian kanssa jää yksin.
Mitä tukea erityislapsi voi saada?
Erityislapsen vanhemmuus voi raskaimmillaan olla jatkuvaa huolta, pelkoa ja oman ajan sivuuttamista. Tukiviidakossa voi olla hankala sukkuloida etenkin, jos diagnooseja on useita tai osa niistä ei ole vielä varmistunut. Useimmiten erityislapsi saa kuitenkin seuraavia tukia:
Kelan vammaistukea voi saada vammasta riippuen kolmea erilaista: perustukea maksetaan silloin, mikäli vammasta tai sairaudesta aiheutuva hoidon tarve on vähintään viikoittaista. Perustukea maksetaan 108,89 € /kk, ja sitä voi saada esimerkiksi silloin, kun lapsella on vilja- tai maitoallergia tai kun lapsi tarvitsee ikäisiään enemmän säännöllistä tukea ja ohjaamista arjessaan.
Korotettua vammaistukea voi saada 254,10 € /kk, mikäli hoidon tarve on vaativaa tai päivittäin aikaa vievää. Korotettua vammaistukea on mahdollista saada esimerkiksi silloin, kun lapsella on insuliinihoitoinen diabetes tai niin vaikea vamma tai sairaus, että hän tarvitsee päivittäin aikaa vievää apua arjessaan.
Ylintä vammaistukea voi saada, mikäli lapsi tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa – tällöin tuen määrä on 492,71 € / kk. Vaikea autismi sekä kuulo- tai näkövamma oikeuttaa yleensä ylimpään vammaistukeen.
Lapsiperheiden kotipalvelu tarkoittaa perheen avustamista jokapäiväisessä arjessa. Apua voi saada perheen tarpeiden mukaan esimerkiksi lasten hoitoon ja kasvatukseen tai vaikkapa kotitöiden tekemiseen – käytännössä siis kaikenlaiseen jokapäiväisen elämän toimintojen ylläpitämiseen tai avustamiseen. Lapsiperheiden kotipalvelua haetaan omalta hyvinvointialueelta.
Kelan erityishoitorahaa voi saada mikäli vanhempi on estynyt tekemään työtään lapsen hoidon tai kuntoutuksen takia. Tällaisia tilanteita voi tulla esimerkiksi silloin, kun erityislapsi on sairaala- ja poliklinikkahoidossa tai siihen liittyvässä kotihoidossa ja kuntoutuksessa. Erityishoitorahaa maksetaan pelkästään kokonaan palkattomilta päiviltä.
Erityislapsen vanhemmuus – älä jää yksin
Erityislapsen vanhemmuus ei aina ole helppoa, ja usein vertaistuki auttaa vanhempia erittäin paljon jaksamaan arjessa. Usein vertaistukea on saatavilla sekä kasvotusten että etäyhteyden avulla, ja toimintaa järjestetään niin lapsille kuin aikuisille. Osa järjestöistä toimii yli diagnoosi- ja kuntarajojen; esimerkiksi valtakunnallinen järjestö Leijonaemot ry sekä Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry järjestävät tilaisuuksia ympäri Suomea. Lapin alueella taas tukea tarjoaa Erityislasten Omaiset ELO ry.
Lisäksi Suomesta löytyy myös diagnoosikohtaisia yhdistyksiä, kuten:
ADHD-liitto
Downilaiset
Autismiliitto
Mielenterveyden Keskusliitto
Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry
Aivoliitto
Arki erityislapsen kanssa
Vaikka erityislapsen vanhemmuus muuttaa elämää enemmän tai vähemmän lapsen diagnoosista riippuen, muista, että yhdessä kaikesta on helpompi selvitä kuin yksin. Vaikka erityislapsi tarvitsisikin runsaasti tukea ja kuntoutusta, muista, että hän on aina ensisijaisesti lapsi. Varmista siis, että lapsella on elämässään iloa, leikkiä, turvaa ja muiden lasten seuraa, mutta myös rajoja. Rajat, säännöt ja rutiinit tarjoavat lapselle eväitä elämään ja opastavat myös muiden kanssa toimimiseen.
Lapsi saattaa kasvaessaan alkaa kysellä erityisyydestään, joten avoin ja rehellinen keskusteluyhteys lapsen ikätaso huomioiden on tärkeää säilyttää. Vaikeiden asioiden ymmärtäminen ei aina ole lapselle helppoa, joten jutelkaa tilanteesta aina, kun lapsi asiasta kysyy. Parhaimmillaan erityislapsen vanhemmuus tarjoaakin elämänmittaisen, tiiviin ja läheisen siteen aikuisen ja lapsen välille.
Lähteet: Ensi- ja turvakotien liitto, Erityisperheet.fi, Terveyskirjasto, Kela, THL, Omaperhe
