Viimeksi päivitetty 17.2.2023
Aina raskausajan ultratutkimuksissa ei tule hyviä uutisia. Sikiöllä voidaan todeta vamma tai sairaus, joka tulee vaikuttamaan merkittävästi koko perheen elämään.
Perheen selviytymisen kannalta olennaista on, millä tavalla heille kerrotaan sikiön tilanteesta. Tätä kutsutaan ensitiedoksi.
Ensitieto vaikuttaa koko loppuelämään
Ensitieto ja sen laatu vaikuttavat perheen koko loppuelämään. Parhaimmillaan laadukas ensitieto luo turvallista pohjaa, jolta perhe voi alkaa rakentaa uudenlaista arkeaan.
Puutteellinen tai vääränsävyinen ensitieto puolestaan voi jättää perheen epätietoisuuden ja näköalattomuuden valtaan. Vahinkoa voi olla vaikea korjata myöhemmin.
”Ensitiedon hetkellä on suuri vaikutus vanhempien ja lapsen varhaiseen vuorovaikutukseen sekä perheen ja ammattihenkilöiden yhteistyöhön jatkossa. Ensitiedon hetkellä perhettä ei saa jättää yksin, vaan pitää tarjota mahdollisuus keskusteluun ja lisätiedon saamiseen. Lisäksi olisi erittäin tärkeää ohjata perhettä vertaistuen pariin”, vammaisperheyhdistys Jaatinen ry:n toiminnanjohtaja Satu Mustonen sanoo.
Valtakunnallinen suositus parantaisi ensitiedon laatua
Ensitiedon antaminen on terveydenhuoltoalan henkilöstölle haastava tehtävä, ja lääkärit ja hoitohenkilökunta ovatkin toivoneet tukea ja koulutusta sen antamiseen ja perheiden kohtaamiseen.
Mustonen toivoo, että Suomeen saataisi valtakunnallinen suositus ensitiedon antamiseen.
”Ensitiedon laatu vaihtelee suuresti. Valtakunnallinen suositus parantaisi ensitiedon laatua ja vahvistaisi hoitohenkilökunnan ja vanhempien välistä yhteistyötä ja luottamusta.”
Ensitieto tarkoittaa tietoa, joka annetaan parheelle, joka kohtaa sikiön tai lapsen sairauden tai vammaisuuden.
Ensitietoa on myös se, kun vammasta tai sairaudesta kerrotaan lapselle itselleen. Ensitieto voi tarkoittaa joko kirjaimellisesti ensimmäistä tietoa lapsen tilanteesta tai laajemmin pidempää prossia perheen elämässä.
Tällöin ensitieto sisältää lääketieteellisen tiedon lisäksi tietoa esimerkiksi kuntoutuksesta ja erilaisista tukimuodoista.
Lisäksi tavoitteena on tukea ja ohjata perhettä ja lasta tai nuorta löytämään omat voimavaransa.
”Koen jääneeni hyvin yksin”
Nina Lappalaiselle selvisi 30. raskausviikolla, että hänen odottamansa lapsi ei ollut terve. Sikiöllä todettiin hydrokefalia, aivojen nestekierron häiriö. Diagnoosi tuli täytenä yllätyksenä, sillä aiemmissa ultratutkimuksissa ei ollut todettu poikkeavuuksia.
”Koen jääneeni hyvin yksin diagnoosin jälkeen. Jorvi siirsi hoidon Naistenklinikalle, ja neuvola ei halunnut tai osannut ottaa asiasta koppia”, Lappalainen kertoo.
Ei työkaluja asian käsittelemiseen
Synnytyksen jälkeen selvisi, että Leo-vauvan aivovammat olivat hyvin laajat. Lappalaisen mukaan hän ei saanut minkäänlaista konkreettista tietoa uudessa, vaikeassa tilanteessa.
”Lääkäri kertoi, ettei lapsi tule koskaan kehittymään normaaliksi aikuiseksi. Sosiaalityöntekijä toi minulle paperin, jossa luki erilaisia etuuksia, kuten päiväraha ja vammaistuki. Ei mitään muuta. En minä saanut työkaluja asian käsittelemiseen, minä koitin vain selvitä.”
Sanat unohtuvat helposti
Nyt jälkikäteen ajateltuna Lappalainen tietää, mitä olisi tarvinnut: mustaa valkoisella, informaatiota, johon palata, kun on oikeassa mielentilassa.
”Sanat unohtuvat helposti. Kun pahimmassa kriisissä kerrotaan faktoja, se ei auta, ainakaan minua. Olisin tarvinnut pientä vihkosta, jossa lukee vertaistuesta, rahallisesta tuesta, omaishoitajuudesta ja muista oikeuksista.”
”Olisin kaivannut normaaliutta, äitiyttä”
Lisäksi Lappalainen olisi kaivannut rohkaisevia sanoja, laajaa tiedottamista – ja aikaa.
”Olisin kaivannut normaaliutta, äitiyttä. Sitä, että joku olisi sanonut, että kaikki selviää kyllä ja että me selviämme. Ensitieto ei ole vain sitä, että annetaan diagnoosi ja joku vammasta kertova lappu käteen. Ensitiedon pitäisi sisältää aikaa ja laajaa tiedottamista siitä, mistä saa apua ja tukea.”
Vertaistuesta suuri apu
Vaikka ensitieto oli Lappalaisen tapauksessa puutteellista, hän on ajan myötä löytänyt muita työkaluja lapsensa vammaisuuden käsittelemiseen. Vertaistuki on ollut siinä suuressa roolissa.
”Kyllä se on niin, että yksin tästä ei selviä. Vertaistuki on tärkeää: se, että saa puhua ja toisaalta se, ettei tarvitse puhua, vaan ymmärretään sanomattakin. Se, että maailmassa on muita, jotka käyvät läpi samoja asioita”, Lappalainen sanoo.
Ikimuistoinen neuvo
Parhaan neuvon hän kertoo saaneensa toisen erityislapsen isältä harmitellessaan sitä, ettei Leo tule koskaan juoksemaan, potkimaan palloa ja leikkimään niin kuin normaalit lapset.
”Tämä isä sanoi minulle: ”Se on sinun surusi, ei sinun lapsesi. Ei Leon elämä ole yhtään huonompaa siksi, ettei hän juokse – hän ei ymmärrä jäävänsä paitsi jostakin, vain sinä ymmärrät. Joten sure rauhassa ja siirry eteenpäin.”
Muiden auttamisesta apua itselle
Lappalaisen Leo-poika on nyt vaikeasti monivammainen 7-vuotias. Diagnoosilista on pitkä: hydrokefalia, vaikea liikuntavamma, vaikea kehitysvamma, vaikeahoitoinen epilepsia ja toiminnallinen sokeus. Vuosien myötä Lappalainen on sopeutunut elämään erityislapsen äitinä.
”Minulle isoin asia oli, kun tajusin että olen viimein päässyt pahimman yli ja pystyn auttamaan muita. Minua auttaa, kun saan jakaa tietoa ja auttaa heitä, joiden taival on vasta alussa.”
Lähde: Jaatinen.info
