Viimeksi päivitetty 6.3.2019
Kun elaffy sai raskaustestiin kaksi viivaa syyskuussa 2014, hän ei osannut aavistaa, mitä kaikkea olisi edessä. Muutamaa viikkoa myöhemmin ultraäänitutkimusta tehnyt lääkäri kertoi näkevänsä kaksi sykkivää sydäntä.
”Onnellinen odotus muuttui riskiraskaudeksi, joka päättyi kuitenkin onnellisesti toukokuussa 2015 kahden pienen tytön saadessa kumpikin omat syntymäpäivänsä neljä viikkoa ennen laskettua aikaa”, kertoo elaffy.
Opettelua ja itkua
Arki kahden keskosen kanssa oli opettelua ja itkua. Elämä tuntui kuitenkin voittavan kaksosten lähestyessä vuoden ikää. Elaffysta tuntui, että kaiken väsymyksenkin jälkeen vauvavuosi päättyi liian nopeasti. Ajatus kolmannesta lapsesta heräsi, kun arki alkoi helpottaa.
”Jouluaattona 2016 nuorin lapsi ilmoitti tulostaan. Olimme erittäin onnellisia odotuksesta, vaikka toki elämä kolmen pienen kanssa jännitti melkoisesti. Emme osanneet arvata, millainen vauvavuosi meillä olisikaan edessämme”, elaffy sanoo.
Yllättävä kipu varpaassa
Kaksosten kaksivuotispäivän lähestyessä toinen kaksosista, Isla, alkoi itkeä hysteerisesti yhtäkkiä kesken vaipanvaihdon. Lapsi näytti varvastaan ja sanoi ”pipi”. Elaffy ja hänen puolisonsa yrittivät tutkia varvasta, mutta minkäänlaista haavaa ei näkynyt, eikä lapsi ollut telonut jalkaansa mihinkään.
Kun varvas vaivasi lasta vielä muutaman päivän kuluttakin, elaffy varasi ajan neuvolaan, jossa jalkaa näytettiin lääkärille. Tämä ei kuitenkaan löytänyt jalasta mitään poikkeavaa. Koko asia laitettiin huomionkipeyden piikkiin.
”Kun kipuilu ei vain loppunut, varasin uudestaan ajan neuvolaan toiselle lääkärille, joka laittoi meille lähetteen erikoislääkärille. Sairastan itse reumaa, joten oli mahdollista, että myös lapsella olisi jotain vastaavaa. Lääkäri kirjoitti parin viikon kipulääkekuurin. Kertaakaan tänä aikana tyttö ei maininnut pipiä, mutta heti, kun kuuri loppui, jatkui pipin toistelu ja itkeskely”, elaffy muistelee.
Nestettä isovarpaassa
Kesän kynnyksellä Isla pääsi sairaalaan lasten reumapoliklinikalle, mutta sielläkään ei tutkimuksissa löytynyt mitään normaalista poikkeavaa. Reuman mahdollisuutta ei voitu kuitenkaan sulkea pois.
Juhannuksenvietossa mökillä lapset viettivät aktiivista elämää ulkoillen ja trampoliinilla hyppien. Isla alkoi olla haluton kävelemään, ei meinannut päästä kyykkyyn, oli aamuisin äreä ja välillä ontui tai veti toista jalkaansa perässään. Elaffy soitti uudestaan sairaalaan, josta sai Islalle uuden ajan kuukauden päähän.
”Sillä kerralla oikeasta isovarpaasta löytyikin sitten nestettä. Myös nilkat näyttivät sille, että niissä voisi olla jotain, mutta ultraäänitutkimuksessa lääkäri ei saanut asiaan varmuutta. Meille varattiin aika mri-tutkimukseen, jossa kuvattaisiin oikea jalkaterä.”
Diagnoosi: lastenreuma
Aikaa jouduttiin siirtämään useaan otteeseen Islan flunssien takia, ja hän pääsi nukutuksessa tehtävään kuvaukseen lopulta vasta lokakuussa. Kuvissa näkyi lastenreumaan sopivia muutoksia nilkan nivelissä. Isla sai diagnoosin Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA) eli lapsuudessa selittämättömästä syystä alkanut niveltulehdus, tutummin lastenreuma.
”Lastenreumasta on olemassa useita eri alatyyppejä. Meidän lapsemme sairastaa yleisintä muotoa eli seronegatiivista harvoihin niveliin kohdistuvaa tulehdusta, jossa ensimmäisen puolen vuoden aikana tulehtuu enintään neljä niveltä, eikä verestä löydy reumatekijää. Nykyään tulehtuneita niveliä on ollut jo useampia, mutta onneksi ei kovin montaa yhtä aikaa”, elaffy kertoo.
Lääkitys johti piikkikammoon
Kuvausten jälkeen Islan nilkat hoidettiin paikallishoidossa kortisonilla, joka vaati uuden nukutuksen. Hoito rauhoitti nilkkojen tilanteen, mutta Isla oli sen jälkeen silti entistäkin kipeämpi. Alkuvuodesta 2018 Isla sai reumalääkityksen – reiteen pistettävän solusalpaajan.
”Opettelimme lääkkeen antamisen itse kotona, ja kerran viikossa lääke pistettiin ihon alle reiteen. Lapselle kehittyi lopulta hurja piikkikammo, johon saimme apua psykologilta. Kipuilut tuntuivat lääkkeestä huolimatta vain jatkuvan, ja lapsi oli muutenkin todella ärtynyt, valitti huonovointisuutta lääkkeen antoa seuraavina päivinä, oli väsynyt ja uupunut”, elaffy kuvailee.
Ei apua lääkkeestä
Lopulta lääkkeestä luovuttiin haittavaikutusten takia. Sen tilalle tuli biologinen lääke, joka annettiin pistoksena terveyskeskuksessa, koska siitä ei ollut vaihtoehtona helppokäyttöistä lääkekynää. Kärsivällisestä odottelusta huolimatta lääke ei tuntunut tuovan helpotusta Islan tilanteeseen. Reumalääkärin kontrollissa huomattiin, että aiemmin tulehtuneet ja nukutuksessa hoidetut lonkat olivat menneet entistä huonompaan kuntoon.
”Lääkäri antoi armonaikaa reilun kuukauden, ja lääkkeen annos tuplattiin, jolloin piikillä käytiin kaksi kertaa viikossa. Molemmat lonkat hoidettiin toistamiseen. Lonkat menivät tehostetusta lääkityksestä huolimatta yhä huonompaan kuntoon, ja lääke vaihdettiin taas. Tammikuussa 2019 oikea lonkka hoidettiin vielä kerran”, elaffy kertaa.
Valoa tunnelin päässä
Tällä hetkellä Isla käy neljän viikon välein sairaalassa, jossa biologinen lääke annostellaan tiputuksessa suoraan laskimoon. Viimeisimmässä reumakontrollissa lääkäri kertoi hyviä uutisia: tulehdus lonkissa oli lähtenyt paranemaan.
”Lapsi vain on edelleen hurjan kipeä, joten maalissa ei tämän asian kanssa olla vielä. Hän ei pärjää ilman jatkuvaa kipulääkitystä. Nyt oikeastaan alkaa vasta se kovin työ, kun pitää saada kuntoutettua kadonnut lihaskunto ja saada hoidettua kivut pois. Reuma ei ole vielä remissiossa, mutta suunta näyttää tällä hetkellä paremmalle”, elaffy tuumaa.
Kipuja läpi yön
Elaffyn mukaan Islan reuma ei ole pahimmasta päästä, mutta lääkkeisiin reagoimaton tulehdus lonkkanivelissä huonontaa aina sairauden ennustetta. Lonkkanivelissä oleva tulehdus vaikuttaa lapsen kaikkeen liikkumiseen. Huonoina päivinä Isla ei tahdo päästä sängystä ylös, wc-käynnit tuottavat vaikeuksia, pukeminen takkuaa ja kävely on hankalaa.
”Reuma on sairautena yleensä aaltoileva, ja vointi muuttuu päivän mukaan ja myös sen kuluessa. Päivä voi mennä ihan hyvin, mutta illalla päivän rasitus voi aiheuttaa kipuilua, jolloin nukahtaminen voi olla vaikeaa. Välillä yöt ovat olleet ihan mahdottomia, kun lapsi on itkeskellyt kipuja vähän väliä pystyssä, ja yö on mennyt istuessa lapsen sängyn vieressä kipeitä paikkoja hoitaen”, elaffy kertoo.
Lukuisia lääkärikäyntejä
Islan sairauden hoito vaatii lukuisia käyntejä hoidoissa ja eri lääkärien vastaanotoilla. Koska reumalasta hoitaa yleensä moniammatillinen tiimi, tulee käyntejä eri poliklinikoille ja toimipisteisiin tasaisesti.
Isla tapaa reumalääkäriä tavallisesti 1-3 kuukauden välein, jonka lisäksi hän käy lasten päiväsairaalassa tiputuksessa saamassa lääkettä kerran kuussa. Puolen vuoden välein hän käy silmälääkärin kontrollissa, sillä lastenreumaan voi liittyä silmän tulehdussairaus iriitti. Suupoliklinikalla tutkitaan säännöllisesti suun ja leukaluun kehitys, sillä reuma voi pesiytyä myös leukaniveliin. Lisäksi tarvittaessa tavataan kuntoutusohjaajaa, toimintaterapeuttia, psykologia, fysioterapeuttia, sosiaalityöntekijää ja sairaanhoitajaa.
”Käyntien päälle tulee paljon puhelinsoittoja ja ajanvarauksia eri tahoille, vammaishakemuksia, hakemuksia Kelaan, erilaisten papereiden toimituksia sinne ja tänne, palavereja päiväkodilla ja apteekkikäyntejä. Verikokeita on säännöllisesti vähintään kerran kuussa. Työmäärä on yllättänyt runsaudellaan ja sillä, miten paljon aikaa uppoaa vielä kaikkien käyntien lisäksi asioiden hoitamiseen. Myös matkat syövät aikaa, vaikka onneksi meillä sairaala onkin kohtuullisen matkan päässä”, elaffy listaa.
Sairaus tulee leikkeihin
Elaffyn mukaan Isla on sairaalassa käytäessä aina todella reipas. Hän on joutunut tottumaan moniin epämiellyttäviin toimenpiteisiin: nukutuksia on ollut useita, ja neulalla pistäminen kuuluu olennaisesti sairauden hoitoon. Joskus äidistä tuntuu, että Isla on liiankin reipas ikäisekseen.
”Sairaus ja hoitotoimenpiteet tulevat paljon myös lapsen leikkeihin, ja hän käsittelee niitä leikin kautta. Ei ole tavatonta, että pehmoleluille laitellaan kanyylia, muovihevosta sattuu jalkaan ja sille pitää pistää lääkettä, ja nalle käy verikokeissa. Sairaalasta saadut pehmoeläimet ovat tytön kipueläimiä, jotka hoitavat hänen kipujaan”, elaffy kertoo.
Kipu ilmenee ärtyneisyytenä
Äidin mukaan Isla osaa ilmaista itseään ja kertoa sairauteen liittyvistä asioista hyvinkin kypsästi, mutta koska hän on vasta 3-vuotias, kipuilu ilmenee usein vain ärtyneisyytenä, levottomuutena, väsymyksenä ja toiminnasta vetäytymisenä.
”Joskus lapsen pienen pieni ilme saattaa olla ainoa asia, mistä aikuinen voi päätellä, ettei kaikki ole nyt ihan kunnossa. Välillä on äärimmäisen vaikeaa erottaa, mikä lapsen käytöksessä liittyy normaaliin ikään kuuluvaan kehitysvaiheeseen, ja mikä on kivusta johtuvaa. Kipulääke sen yleensä paljastaa – se kun ei auta uhmakohtaukseen, mutta reumakipuun kylläkin”, elaffy toteaa.
Koko perheen sairaus
Yhden lapsen pitkäaikaissairaus vaikuttaa koko perheeseen. Menoja pitää usein suunnitella lapsen kunnon mukaan: Voiko hän tänään istua pitkää matkaa autossa? Jos perhe käy leikkipuistossa, pystyykö tyttö illalla vielä lähtemään mummille vai olisiko kotona lepääminen parempi?
Islan reuma syö myös väkisinkin aikaa muilta lapsilta. Elaffy kokee, että suurin kärsijä tässä mielessä on ollut Islan kaksoissisko, Vilma.
”Isla on saanut paljon huomiota sairautensa kautta, ja nuorin on ollut vauva, joka on tarvinnut paljon huomiota ikänsä puolesta. Vilma on joutunut joustamaan ja jäämään vähemmälle, mikä on tuntunut minusta välillä aivan hirveälle. Välillä on tuntunut myös, että Isla saa huomiota vain sairautensa kautta, vaikka ehdottomasti hänen sitä pitäisi saada muutenkin kuin vain sairaalassa käydessään. Olemme yrittäneet tasapainoilla ja pallotella arkea siten, että kaikki lapset saisivat äidin ja isän huomiota tasapuolisesti.”
Päivähoidosta suurin apu
Elaffyn mies tekee työssään pitkiä vuoroja kaikkina vuorokaudenaikoina, joten lastenhoito ja Islan sairauden vaatimista asioista huolehtiminen jää pitkälti äidin vastuulle. Onneksi isovanhemmat muodostavat vahvan tukiverkoston, joka auttaa aina tarvittaessa. Lisäksi perhe on saanut apua kunnan kotipalvelun kautta sekä seurakunnan diakoniatyöstä.
”Lastenpsykiatrian puolella on seurattu meidän jaksamistamme ja tuettu ja seurattu lapsen normaalia kehitystä. Minä olen saanut keskusteluapua vaikeimpina hetkinä. Suurin apu on ollut kuitenkin isompien lasten päivähoidosta muutamana päivänä viikossa. Päivähoitopäiviä on välillä järjestetty siten, että lapset ovat olleet yksi kerrallaan hoidossa, jolloin toiselle on ollut mahdollisuus järjestää kotona aikaa äidin kanssa.”
Pieni punainen reumapeikko
Isla on erittäin läheinen kaksoissiskonsa kanssa, ja Vilmalla on usein huoli sairaasta siskostaan. Toisaalta hän potee myös kateutta siskon saadessa sairaalassa jäätelöä ja pillimehua tai uuden lelun – pieni lapsi ei ymmärrä, että reumaan ja sen hoitoon liittyy paljon epämukavia asioita, joita sairas sisko joutuu kestämään.
”Isla itse kertoo usein olevansa surullinen, kun häneen sattuu. Tyttö kuvailee pienen punaisen reumapeikon purevan ja raapivan hänen luitaan. Omakuvaansa tyttö piirtää kasvonpiirteiden ja raajojen lisäksi lonkkanivelet. Hän on sairastunut niin pienenä, ettei koskaan tule muistamaan aikaa ennen sairautta,” elaffy kertoo.
Äidin suru ja huoli
Luonnollisesti oman lapsen sairaus ja sen tuomat kivut kaihertavat kovasti myös äidin sydäntä. Elaffy kertoo istuneensa välillä nukkuvan lapsen sängyn vieressä itkemässä tämän kärsimyksiä. Monenlaiset kysymykset pyörivät mielessä: Miten lapsi pärjää päiväkodissa, kun hänellä on lonkan hoitojen jälkeen pyörätuoli käytössä? Kiusaavatko muut lapset? Kokeeko tyttö olevansa erilainen? Voinko viedä perheen terveet lapset Hoplopiin ja kertoa sairaalle, ettet pääse mukaan, koska sinulla on se reuma?
”Itse sairastuin reumaan teini-iässä, ja olen päässyt taudin kanssa aika vähällä. Tiesin sairauden periytymisalttiudesta, mutta silti lapsen oireilu ja diagnoosi tulivat melkoisena järkytyksenä. Tiesin, ettei lapsi kuole reumaan, mutta kyllähän se seuraisi häntä koko loppuelämänsä ajan. Noin puolella lapsista sairaus jää lapsuuteen, mutta kukaan ei osaa ennustaa, kuuluuko oma lapseni tuohon ryhmään”, elaffy sanoo.
”Toivottavasti tämä aika jää taakse”
Elaffy kokee, että vertaistuki on ollut suuri apu lapsen pitkäaikaissairauden haasteissa. Sosiaalinen media on tarjonnut kanavia sen löytämiseen, ja lisäksi perhe on löytänyt samassa tilanteessa olevia Reumaliiton toiminnan kautta.
”Olemme olleet myös sairaalaa tukevan yhdistyksen kautta järjestetyssä virkistystoiminnassa mukana ja kokeneet sen erittäin hyväksi ja tärkeäksi. Tämä aika toivottavasti jää joskus vielä taakse, ja vuosien päästä voi muistella, miten näistä sumuisista vuosista selvisikään.”
