Viimeksi päivitetty 17.3.2015
Riikka Happo ja hänen miehensä Eetu olivat toivoneet toista lasta. Esikoislapsen Liljan nimipäivänä perhettä onnisti. Riikka oli raskaana.
Onni vaihtui pian peloksi. Raskaudessa oli jotain vialla.
”Niskapoimu-ultrassa todettiinkin turvotusta. Elli-vauvan kädet ja jalat olivat myös oudossa asennossa, eikä lääkäri löytänyt kuin yhden napasuonen. Oireet viittasivat vahvasti trisomia 18:aan. Meille suositeltiin lapsivesipunktiota”, Riikka kertoo.
Toiveena Downin syndrooma
Hapot toivoivat, että lapsella olisi ollut Downin syndrooma. Trisomia 18, eli Edwardsin oireyhtymä, on huomattavasti vakavampi kehitysvamma. Useat trisomia 18 -raskaudet menevät kesken. Syntyneistäkin useimmat kuolevat ensimmäisen elinvuotensa aikana.
”Meille Downin oireyhtymä olisi ollut oikeastaan lottovoitto”, Riikka kertoo.
Lääkärit kehottavat aborttiin
Kun lääkäri kertoi ensimmäistä kertaa trisomiasta, hän luetteli samalla kaikki hoitotoimenpiteet, jotka heidän lapseltaan evättäisiin trisomian takia.
”Ellille ei annettu elinennustetta, ja tämän vuoksi Elliltä evättiin useita toimenpiteitä. Lääkäri kertoi esimerkiksi, ettei Elliä laiteta happikaappiin, eikä häntä aleta elvyttää. Minulle tuli hyvin voimaton olo. Olin surullinen ja järkyttynyt. Voiko tämä pitää edes paikkaansa”, Riikka muistelee tuntemuksiaan.
”Haluan jatkaa raskautta”
Lääkäreiden asenteista huolimatta Hapot halusivat jatkaa raskautta. Riikka löysi verkosta tietoa, että trisomia 18 -lapsia on elossa niin Suomessa kuin ulkomaillakin. Edwardsin oireyhtymää sairastavien lasten vanhemmat ottivat myös Riikkaan yhteyttä hänen kirjoittaessaan tilanteestaan blogia.
Ellillä siis toisin sanoen oli jonkinlainen elinennuste. Kaikki toivo ei ollut vielä mennyttä!
”Työskentelen kehitysvammaisten kanssa. Olen työni puolesta hoitanut sellaisia ihmisiä, joista lääkärit ovat sanoneet, ettei heidän olisi pitänyt syntyä. Tästäkin syystä en voinut sulattaa lääkärien kommentteja Ellin elinodotuksista”, Riikka kertoo.
Joutuuko Elli kärsimään?
Riikka halusi, ettei Elli joutuisi kärsimään trisomian takia.
”Kysyimme usealta lääkäriltä asiasta. Lääkärit vakuuttivat, ettei Edwardsin oireyhtymään liity kipuja”, Riikka sanoo.
Silloin Hapoille oli viimeistään selvää, että he antavat Ellille mahdollisuuden elää.
Lääkärit kehottivat aborttiin
Hapoista kuitenkin tuntui, että he toimivat lääkäreiden kannan vastaisesti jatkamalla vaikeasti kehitysvammaisen lapsen odottamista. Riikka on bloginsa kautta saanut kuulla myös muiden vanhempien törmänneen vastaavanlaiseen asenteeseen.
”Olen saanut kymmeniä viestejä, joissa vanhemmat kertovat lääkäreiden tyrkyttäneen aborttia, jos vauvalla on todettu kehitysvamma”, Riikka kertoo.
Riikka taisteli Ellin oikeuksista
Kun lääkäri kertoi trisomiasta ensimmäistä kertaa, hän halusi evätä normaalit raskausajan ultrakäynnit.
”Lääkäri totesi, ettei ole vauvan takia syytä ultriin tai muihin raskaudenajan seurantoihin. Pelkkä sydänäänten kuuntelu neuvolassa riittäisi, jotta tiedettäisiin, onko tyttö vielä elossa vai jo kuollut. Halusimme kuitenkin, että istukan toimintaa seurattaisiin. Halusin tietää, onko Elli pinteessä”, Riikka kertoo.
Riikka vaati normaalit raskausajan seurannat. Lopulta hän myös sai ne. Ellin oikeuksista taisteleminen ei kuitenkaan päättynyt tähän. Kun rakenneultrassa löytyi sydänvika, sitä tutkittiin omalla äitiyspoliklinikalla. Helsingissä tapahtuva tarkempi sydänultra kuitenkin evättiin perheeltä. Syynä oli jälleen elinennusteen puuttuminen.
”Ei leikattaisi kuitenkaan”
”Lääkärit olivat sitä mieltä, ettei sydänvikaa kuitenkaan leikattaisi elinennusteen takia. Minun mielestäni lääkärit eivät kuitenkaan tutkineet Ellin tapausta, vaan tekivät päätöksen pelkästään kehitysvamman pohjalta”, Riikka kertoo.
Riikka päätti kirjoittaa sydänlääkärille.
”Kirjoitin lääkärin velvollisuuksista. Tiesimme kyllä, ettei sydäntä todennäköisesti voisi leikata, mutta emme ymmärtäneet, ettei asiaa edes tutkittaisi”, Riikka kertoo.
Oli kuitenkin olemassa vielä pieni mahdollisuus, että Elli eläisi. Kirjeen jälkeen Elli pääsikin sydänultraan.
Sydänultra muutti lääkäreiden suhtautumista
”Ultrassa alun perin pahalta näyttänyt sydänvika osoittautui leikattavaksi”, Riikka kertoo.
Lääkärit olivat myös sanoneet, ettei Elliä elvytetä synnytyksen jälkeen. Riikka ei myöntynyt.
”Teimme hoitotahdon, johon kirjasimme, ettei Ellillä ole elvytyskieltoa. Lääkärit eivät voi päättää elvytyksestä, jos vanhemmat pyytävät sitä. Tietenkin elvytys lopetetaan, jos elvytys ei tuota vastetta”, Riikka sanoo.
Hoitajat tukena
Kummallisinta Riikan mielestä oli, että kaikki hoitajat suhtautuivat positiivisesti Riikan raskauteen. Ongelmia ilmeni yleensä lääkäreiden kanssa. Lääkäreiden yleinen asenne muuttui kuitenkin sydänultran jälkeen.
”Kun lääkärit huomasivat, että vaadimmekin tosissamme tytöllemme hoitoa ja seurantaa olkoot diagnoosi mikä vaan, heidän asenteensa muuttui”, Riikka kertoo.
Lue myös: Valokuvaaja tallensi ennenaikaisesti syntyneen Walkerin 80 ensimmäistä päivää
Elli syntyy viikolla 36
Riikan raskaus oli täynnä huolta Ellin voinnista. Myös lääkäreiden kanssa käydyt keskustelut rasittivat muutenkin kovilla olevaa perhettä. Loppuen lopuksi Riikalla jäi kuitenkin raskausajasta positiivinen kuva.
”Lauloin Ellille ja ajattelin, että jokainen hetki on tärkeä. Olin onnellinen, että Elli on vielä matkassa”, Riikka kertoo.
Elli syntyi viikolla 36. Elli painoi syntyessään ainoastaan kilon, joten sydänleikkausta ei ehditty edes harkitsemaan.
Hyvää hoitoa
Syntymän jälkeen Elliä hoidettiin todella hyvin.
”Saimme sovittua lääkäreiden kanssa yhdessä hoitolinjaukset, vaikka välillä tulikin tunne, että oltaisiinko kaikissa tilanteissa haluttu toimia samalla tavoin, jos kyseessä olisi ollut kromosomistoltaan terve lapsi”, Riikka pohtii.
Lyhyt yhteinen taival päättyi
Monet trisomia 18 -lapset kuolevat pian syntymän jälkeen. Valitettavasti näin kävi myös Ellille. Elli kuoli 15. elinpäivänään.
”Ihmiset ovat kysyneet minulta: eikö olisi ollut helpompaa, jos olisin tehnyt abortin? Oli hyvin tiedossa, että näin voi käydä. Tiedän myös, että tämä oli oikea ratkaisu. Sain kuitenkin tutustua tyttäreeni. Se on minulle iso asia. Elli sai elää arvokkaasti ja kuolla arvokkaasti. Meidän mielestämme abortti ei olisi ollut sama asia”, Riikka kertoo.
”Erityislapsi ei ole taakka!”
Riikka pitää surullisena, että kehitysvammaisia sikiöitä abortoidaan.
”Tunnen kehitysvammaisten vanhempia. He rakastavat lapsiaan, eikä kukaan heistä ole katunut, että ovat saaneet lapsen osaksi elämäänsä. Minusta on järkyttävää, että jokaisen pitäisi olla samasta muotista. Erityiset lapset nähdään taakkana. Jokaisella on kuitenkin oma annettavansa. Tänne maailmaan kyllä mahtuu kaikenlaisia ihmisiä”, Riikka summaa.
Lue myös
”Kun luet tätä, minua ei enää ole”
Lapsena pahoinpidelty äiti: ”On parempi, että lapseni asuvat isänsä luona”
